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籌募活動結束
罕見血癌童拒放棄
母:「無論好壞一同面對」
No. 3624
從黑暗到曙光,從谷底到希望。
12歲的麥韶洋,兩年前發現患上罕見血癌,
經歷多次復發,熱愛攀石的媽媽也沒被擊沉。
一家三口憑着對活下去的堅持, 一次又一次衝破難關,
如今來到最後一關,若然成功便能移植骨髓,媽媽選擇再次相信奇跡:
「喺我mind set入面,冇嘢係冇可能,只係你做唔做啫! 」
  • 韶洋一家在Lifewire及其他善長的支持下,8月26日啟程前往深圳,以CAR-T療法移植爸爸的細胞,病情一度有好轉,但其後卻急劇惡化,最終在10月15日不敵癌魔離世。

     


    從黑暗到曙光,從谷底到希望。

    12歲的麥韶洋,兩年前發現患上罕見血癌,
    經歷多次復發,熱愛攀石的媽媽也沒被擊沉。
    一家三口憑着對活下去的堅持, 一次又一次衝破難關,
    如今來到最後一關,若然成功便能移植骨髓,
    媽媽選擇再次相信奇跡 :
    「喺我mind set入面,冇嘢係冇可能,只係你做唔做啫! 」

     

     

    「Hello,我係韶洋,我今年12歲,患咗急性淋巴白血病。」剛從香港兒童醫院覆診回家的韶洋,因抵抗力差,不能進食街外食物,津津有味地吃過媽媽Katherine親自下廚的煎牛舌後,倚在媽媽懷中,接受Lifewire團隊訪問。他沒有說出甚麼感人肺腑之言,2020年底證實患上急性血癌的韶洋,也只是個對著鏡頭會靦腆的小孩,但一個突如其來的罕見病,卻使他的經歷變得不平凡。

     

    10歲患罕見血癌:我係咪會死?

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    「2020年12月13日,阿仔突然淋巴位腫得好犀利。早兩日佢個身出咗好多紅點,但個人冇事又冇發燒,帶佢睇家庭醫生。」當時家庭醫生著媽媽不用太擔心,吩咐她待韶洋發燒才看急症,豈料韶洋的病況急轉直下,「到嗰晚(淋巴)腫晒,先生帶咗佢去醫院睇急症,call咗兒科醫生返嚟。醫生見到好急,同埋個病情都唔係好尋常,我哋都感覺到佢嗰一下(危急)」媽媽說當時醫院本應因疫情而禁止探訪,但院方還是特別豁免,讓她通宵留守在韶洋身旁。

     

    翌日早上,醫生告知媽媽,韶洋的白血球指數比正常高出200倍,並馬上為他安排檢查,最終驗出韶洋患上白血病,而且是罕見的T細胞,佔小童罹患急性淋巴白血病的15%。「佢(韶洋)知道個壞消息都好愕然,跟住問我哋『我係咪會死呀?』」一個或許連成年人也沒有思考過的問題,媽媽被10歲的兒子問得無言以對。

     

     

     

    韶洋年紀雖小,但媽媽認為他能獨立思考,所以每次與醫生開會也讓他參與,讓他更了解自己的狀況。發病至今,小小的身軀已經歷三次全身麻醉的手術,術後更痛得要以嗎啡止痛。化療的煎熬加上藥物副作用,一向樂天的他也開始出現負面想法。媽媽說:「十幾歲就打嗎啡真係唔理想,佢嗰日都痛到話『不如死咗佢啦!』」最終醫院找來心理學家,輔導這個抗癌小戰士。
    「喺7月尾,嗰日抽完骨髓,夜晚我同先生就收到醫生電話,似乎有啲唔係咁好嘅消息,(醫生)同我哋講(韶洋)骨髓入面原本得返0.57嘅壞細胞,突然升咗一百倍去到64。」

     接到噩耗後,一家翌日趕到醫院。醫生坦言以韶洋的狀況屬多次復發,繼續接受化療成效不大;院方更提議讓韶洋接受紓緩治療,但兩母子都拒絕放棄。

    骨髓移植前再復發   功虧一簣

    其實韶洋的病情一度出現曙光,去年更準備重返校園,無奈11月復發;原定3月進行的骨髓移植手術,又因他曾多次打「背脊針」治療,需待中樞神經復元而延遲兩個月;但臨近手術前,韶洋的癌細胞指數卻再次起伏不定,導致要再度延期。媽媽慨嘆:「由第一次確診到復發,而家又話冇藥醫,其實一個循環喺度loop,都好似見唔到個盡頭。」
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    生死邊緣掙扎   仿如「魷魚遊戲」

     

    她難忘韶洋去年11月首次復發時,在生死邊緣掙扎。當時韶洋一度「屙血」,一家人相當徬徨,「嗰時用緊一隻叫做『藍藥水』,真係超級勁嘅藥。一嚟可能用重化療個side effect真係好強勁,二嚟係腸受細菌感染。」「佢病發前成日睇魷魚遊戲,我話『你知唔知你而家好似魷魚遊戲嗰啲情形,我好驚呀』。」

     

     「醫生都好似講到好差,『佢過到呢三個月重藥期,先再睇下做唔做到骨髓移植啦。』」

    但無論是「重藥期」,或是要找合適骨髓,甚至是2月感染COVID-19,韶洋一家人都關關難過關關過,「其實好多次checkpoint,我哋覺得都係唔得㗎喇,搞唔掂,但係奇蹟一次又一次咁出現。」

     在韶洋希望生存下去的強烈意願支持下,一家人積極尋求出路。

    唯一轉機   離港就醫

     

    媽媽與兒童醫院顧問醫生李志光教授商量過,對方認為韶洋病情不容再拖,希望能一擊即中清除體內的癌細胞,以安排骨髓移植手術,否則即使有合適的骨髓,手術成功率也只有4成。李教授建議韶洋嘗試治療癌症的最新技術:CAR-T(Chimeric antigen receptor T-cell,嵌合抗原受體T細胞療法)。

     

     

     

    據港大醫學院內科學系的資料顯示,CAR-T是近年醫學界致力研究療效較持久的免疫治療,透過患者自身免疫系統消滅癌細胞,以提升復發性急性淋巴白血病患者痊癒的機會。惟CAR-T治療現時在香港只獲准在較常見、且臨床經驗較豐富的B細胞白血病患者使用,韶洋所屬的T細胞則仍屬試驗階段,未有涵括在內,故韶洋一家須自費到外地就醫。

    「有錢有得醫,冇錢冇得醫。」媽媽道出殘酷的現實。她物色了幾個可行地方:新加坡花費逾200萬元,美國所需的費用更是天文數字。至於深圳,入院前須接受十天隔離,對於每星期至少覆診兩次的韶洋來說,有一定風險,但考慮到經濟因素,加上希望在韶洋的白血球指數尚算理想時進行治療,家人也只能如此選擇。

     「國內見到都多同韶洋相似嘅案例,同埋兩地有學術交流,信心都會提高啲。」韶洋今年8月尾,在父母陪同下出發前往深圳。隔離期間,媽媽要密切留意韶洋有否出現發燒、屙嘔等情況,香港兒童醫院的醫生團隊也準備了醫生信,以防韶洋在突發情況下需緊急送院。「其實呢刻可以講冇得選擇,只要係一線生機,我哋成家都唔會放過每一個機會。」

    攀石家庭   抓緊希望不言棄

     

    「最辛苦是『落藥』時,會攰、無力。會發噩夢,發高燒」,韶洋說化療的日子會累得連心愛的遊戲機也打不到,只能睡覺。但其實他發病前相當好動,而媽媽與丈夫當年因攀石結識,自然也會選擇帶兒子攀石「放電」。

    除了讓兒子發洩精力,媽媽更希望他從中學懂克服困難,「其實攀石每一步都係面對逆境,當你做到之後成功感好大,其間要不斷嘗試。成日講要相信咗自己先,如果你唔信、唔踏出第一步,冇人幫到你。」

    從攀石中領悟到的道理,媽媽希望能用在這次漫長的療程中,成為韶洋的抗癌動力。貪吃的韶洋,也沒讓母親失望,媽媽笑說:「佢治療期間喊係為咩呢,冇得食嘢囉!」
    媽媽現時唯一心願,就是韶洋可以順利完成CAR-T療程,回港進行骨髓移植,與他再享用一頓因病久違的自助餐,圓愛兒心願。

     

    同路人有愛   集腋成裘

     

    這次深圳治療,基本治療費約70萬元,連同萬一遇上最壞打算要入住加護病房,總共約100萬。拮据之際,媽媽得到醫務社工等人鼓勵,「佢哋同我哋講,『出聲啦,出聲就有人幫你,香港好少唔會幫小朋友。』」

     

    她最終鼓起勇氣,聯絡傳媒眾籌,結果一呼百應。除了醫療開支,媽媽亦感謝各界在各方面的支援,包括韶洋曾經暫住的療養屋、防疫物資等,還有其他團體送贈遊戲機和迪士尼樂園門票等,完成韶洋的心願。  

     
    當中包括媽媽和韶洋參加的歌迷會,一向積極參與慈善活動。在韶洋患病後,不僅歌迷會成員出錢出力支持,偶像更公開呼籲社會大眾捐贈骨髓。媽媽感謝各界對韶洋和整家人在物質和心靈上的支持,慶幸香港人仍有一份互助互愛的精神:「當自己應付唔到一啲負能量,就惟有借助大家力量幫手集氣,先可以撐到今日。」

    過好每天   再作打算

     

    縱使前路未卜,韶洋還是拿出一盒建議年齡比他大6歲的林寶堅尼跑車Lego與媽媽一起砌,希望能在出發前完成;一時又用善長捐贈的軚盤打賽車遊戲。他希望18歲考車牌後,買一輛電動車,還已經向媽媽介紹心愛型號。

     

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    曾因留醫治療、十多日見不到爸爸的他,現最想爸爸揸七人車,因為「可以一齊去玩」。近一年全職照顧兒子、沒有外出工作的媽媽,也慢慢放手讓孩子做自己喜歡的事。


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    「我由細到大同佢講:生老病死其實係人生必經階段或者循環,同太陽日落日出一樣。去到呢個關頭,一定係會唔捨得,都唔想發生啦當然,但都要正面、樂觀。」近一整天的家訪,媽媽訴說著這兩年間陪伴韶洋走過的路——有擔憂、有對醫療體制的不滿,但更多的是對韶洋活下去的渴望。

     

    「無論好嘅結果,唔好嘅結果,我哋一齊去面對。」預備迎接未知的將來,媽媽看來淡然,卻充滿力量的留下這句。

    韶洋去世後,媽媽Katherine向Lifewire團隊訴說,韶洋的遺願是爸爸媽媽能好好生活下去。他慶幸能跟媽媽學習攀石,並感謝父母陪他走完最後一段路。

     

    願韶洋爸媽能早日走出傷痛,面對困難時要銘記,曾經有一位如此堅強、懂性又窩心的兒子。

     

    採訪及撰文:蕭愷智、梁劍紅
    編審:陳偉麒、梁劍紅
    攝影:林栢鈞、Sea.Pho.Yea
    影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok

    • Lifewire Admin
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      03/24/2023 - 15:22
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