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籌募活動結束
患罕見癌痛得只能跪着睡
J2主持文頌男:可以活得無咁痛就滿足
No. 3631
在單親家庭成長,一度叛逆輟學,幸迷途知返,以優異成績考入教育大學,取得雙學士的文頌男,剛向着演藝夢想起步,擔任無綫電視J2台的《不正常愛情研究所》主持一年多,卻突然患上罕見癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma),腰痛得只得跪着休息。他最大的心願不是攞金像獎、拍大片,而是一盡孝道:「希望有能力畀家用媽媽。」
  • 患有罕見癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma)的J2前主持文頌男(Koba),抗癌一年多後,於2024年7月13日下午,由朋友代為在Instagram上載他預先寫好的遺言,宣佈死訊。Lifewire已停收文頌男的捐款。
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    在單親家庭成長,一度叛逆輟學,幸迷途知返,以優異成績考入教育大學,取得雙學士的文頌男,剛向着演藝夢想起步,擔任無綫電視J2台的《不正常愛情研究所》主持一年多,卻突然患上罕見癌「尤文氏肉瘤」(Ewing sarcoma),腰痛得只得跪着休息。他最大的心願不是攞金像獎、拍大片,而是一盡孝道:「希望有能力畀家用媽媽。」

     

     

    撐着枴杖、在朋友攙扶下,文頌男(Koba,29歲)電療後一瘸一拐地步出屯門醫院。在近30度的高溫下,他還需穿着一件厚絨外套,「醫院入面啲冷氣好大風」,他有氣無力地解釋着說;之前化療時一度掉光了的頭髮、眉毛,已重新長出。登上的士回家,但長在尾椎的尤文氏肉瘤卻令他痛得坐不下,只能跪在車廂裏。

     

         

     

    幾經轉折 確診罕見癌

     

    Koba在2023年4月開始感到腰痛,起初不以為意,「諗住可能瞓下就會好返」。但過了兩個月,痛楚卻不斷加劇。他向脊醫和中醫求診,「嗰陣脊醫幫我照X光,佢睇張片睇唔到有問題,仲覺得條骨好靚添。」醫生推斷是坐骨神經痛,雖然每次治療後,疼痛會紓緩一兩天,但不久便繼續惡化,「係越嚟越痛,後來痛到連行路都趷下趷下。」
     

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    Koba於是轉向公立醫院骨科求醫,但排期長達一年,當時已經劇痛纏身,「我睇我個惡化速度,冇可能等到一年,所以聽朋友建議,去咗內地睇深圳港大醫院(香港大學深圳醫院)。」兩三個月內做了不同檢查:CT掃描、MRI、穿刺活檢等。

     

    最終在10月診斷他在骶骨附近生了一個約6厘米大的腫瘤,是骨癌中罕見的骨肉癌「尤文氏肉瘤」。因為他在內地沒有親人,醫生建議他馬上回港衝到急症室求醫。

     

    「有錢有得醫,冇錢等下先」

     

    「係急症室排咗十幾廿個鐘。我仲記得嗰日係劇痛,我攤喺病床度一路痛緊,同朋友講覺得要死喇,講定好多遺願畀佢哋聽。」Koba一度想外出吃飯,問護士可否保留病床,但卻換來對方的冷言冷語,他惟有回到床上,卻再也忍不住落淚飲泣。

     

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    「我唔係因為佢鬧我而喊,而是我發現,點解我要咁慘,連生cancer都要去衝急症室排十幾廿個鐘,我已經痛到唔係好行到,淨係想留返張病床喺度啫」,「就係因為我窮,我冇錢去睇私家,我當時明白一個道理『有錢有得醫,冇錢你咪等下先』囉 。」


    劇痛折磨 仰仗嗎啡控制 
     
    「本身我覺得癌症呢樣嘢距離自己好遠、好陌生,冇諗過自己會發生呢樣嘢,唔係好知係咩一回事。」他一邊求醫,一邊上網搜集資料。「發現好多人都話癌症有得醫,不過係指普通啲嘅癌症,未必係我呢種罕見嘅cancer。」

     

         

     

    加上腫瘤壓迫著神經,導致行動不便,劇痛煎熬,「痛到接近失去意識,情況好的話,可能痛兩三個鐘;唔好嘅話,就可能痛六個鐘、十幾個鐘都唔會停。」而且坐一會兒便會痛,所以只能跪着,痛楚才比坐下或躺卧時輕。
     
    醫生向他表示,這癌症有六至七成人可以活過五年,安排他先接受化療,然後電療。然而化療結束後,卻發現無效,腫瘤反而變大,達7厘米,令他心情一度墮入深淵,質疑「我仲醫唔醫得好呢?」。

     

    等待電療的兩星期更像渡日如年,「開始越嚟越痛,痛到瞓唔到,無論咩姿勢、瞓喺度咩姿勢都唔得。」醫生處方的口服嗎啡份量,也由最初的5ml增至20ml才能入睡。有時劇痛難耐,要跪着等待「無咁痛」的一刻才睡着,但不久又痛醒。

     

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    擔憂治癌費用高昂
     
    直至電療展開後,加上他不斷迫自己進食、飲營養奶、服用營養補充品,打好抗癌底子,Koba狀態改善,但改變不了矛盾的心情。「每一個治療階段我都好擔心:未做化療前唔想做化療,驚好辛苦。做緊化療時又唔想完化療,因為好驚收到消息話治療無效。」
     
    「其實依家心情都係咁:做緊電療,就好想時間永遠停留係做電療呢一個moment。因為我好驚做完電療之後,唔知會收到咩消息。」

     

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    「如果電療都冇效,咁可能公立醫院已經出盡法寶,到時可能要去(外面)搵啲特別嘅癌症藥、或者療法,動輒幾十萬,我好擔心,因為我無可能afford到。」

     

    全面停工 支出不斷
     
    他現時需要依賴嗎啡和各種止痛藥減輕痛楚、服用通便藥緩解嗎啡帶來的便秘,同時要購買營養奶和其他營養補充劑來支持身體對抗癌魔。

     

    因為身體虛弱、痛得無法長時間坐著,只能跪着乘車,往往要乘搭的士覆診,一旦要從屯門寓所到港島區、及數個地方檢查,一天的交通費已經逾千元。還有每月的CT、MRI和全身檢查等,每次約需數千至萬餘元,每月的總支出近四萬元,相當可觀。

     

       

     

     


    但他因體力無法負荷,行動不便,在確診癌症後已停工,收入頓失,依靠年逾60的媽媽維持生計。媽媽為了日間可以照顧他的起居、陪伴覆診,於是改為在晚上返清潔工作,更為兒子的病情偷偷飲泣,令他很心痛。

     

    感激母親 無私的愛

     

    說起媽媽,Koba終於禁不住落淚。他12歲時,爸爸為了第三者出走失蹤,更留下一筆巨債。媽媽捱着抑鬱,身兼數職還債養家、照顧一對子女,導致母子聚少離多,關係疏離。
     
    他坦言青春期時十分反叛,輟學、流連街頭:「其實我有諗過….當初阿爸失蹤果時,佢(媽媽)揼低我哋咪得囉,佢咪唔使咁辛苦囉」Koba哽咽着說,「但係佢冇咁做,佢係咁愛我哋,咁堅持。越大我越發現原來我阿媽為咗我哋付出咗好多。」

       

     

     

    媽媽捱了十多年,近年終還清債務,以為可以鬆一口氣,怎料兒子卻突然患上惡疾。「佢一直都冇閒錢留畀自己,退休生活冇保障,我覺得對佢好愧疚。」他打算一旦重拾健康,就和媽媽去旅行,讓她輕鬆一下,更希望自己有能力給她家用,「原本應該畢咗業就要畀家用,但係直至我病咗,我都仲未畀家用佢。」看似輕而易舉的事情,現卻難如登天。
     
    迷途知返 重投校園
     
    對於跨過障礙,Koba也不陌生。他中學一度輟學,迷失一年多後醒覺,決心重返校園,但處處碰壁,「當時覺得自己好垃圾、好廢,冇知識冇學識冇錢,就算想讀番書,學校都唔收。」但他沒有放棄,終獲職業訓練局錄取,「有個老師interview時,問了我一個問題:『你會唔會應承我,好好地畀心機讀書?』我聽到佢肯畀機會我,就一口應承。」
     
    自此無論是讀文憑、升讀高級文憑、香港教育大學藝術管理及藝術教育雙學士,他都對自己要求很高,更考獲不少獎學金。

     

     

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    夢想遙遠 觸手不及


    重返校園更讓從小愛表演、做話劇的Koba,找到自己的夢想--演戲。他大學時期曾經歷情緒低潮,機緣巧合下參加音樂劇社,遇上一位好導演教他演戲,他透過戲劇和舞台,探索和了解自己更多,「真係好難形容嗰種感覺,嗰種好美好的感覺,就是很享受去表現自己,去演出畀人睇。」

     

    他開始爭取機會入行,無論是做演員還是主持,接廣告、直播帶貨、YouTube頻道、不停參加試鏡,把握每個拍攝機會。終於有機會加入電視台擔任節目主持,向夢想邁步。同時從其他主持、監製、前輩身上學習,希望讓演藝生涯走得更遠。

     

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    可惜天意弄人,他擔任主持大約一年便病倒,看似觸手可及的夢想逐漸變得遙遠。Koba現在抱著平和的心態看待病情,「有啲人可能會話好積極呀好樂觀,但我唔會,我又唔會呃自己話,一定好有希望可以打贏呢個病。」


    他清楚得很,就算日日以淚洗面,「我都係咁痛,我都係要過日子,而家我選擇有得開心果陣就開心啲囉。」希望可以活得多久就多久,「可以活得無咁痛,就已經滿足,可以和屋企人、朋友度過,就已經好享受。」

     

    收藏不少《娃鬼回魂》Chucky的Koba,除了希望可以將僅有的少量儲蓄留給媽媽,「我諗會寫封遺書提佢哋,啲物品唔好掉,好值錢㗎,係收藏品,賣返出去仲可以賺幾多㗎。」他笑着說。

     

    一直強忍痛楚受訪的Koba,談起心愛的Chucky便禁不住綻開笑顏,如數家珍,「呢隻女仔叫Tiffany,係佢(Chucky)老婆」,「呢個可以拆個頭落嚟」,被病魔迫着老化的他,露出一絲童真。

     

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    以自身經驗提醒大家:咁後生都可以罹癌

     

    自言貪靚的Koba化療時,掉光了頭髮和眉毛,但他很快便接受了外型的轉變,「一開始好失落,但知道自己係病,係會咁嘅樣,用咁嘅面目示人,唔係一件羞恥嘅事,希望可以令多啲人aware自己嘅健康:原來咁後生都可以有cancer,早啲關注飲食、健康,都係一件好事。」

     

       

     

     

     

    感謝朋友、素未謀面的善心人幫助 
     
    笑言自己朋友不多的Koba,謂如果辦生前喪禮,也可能只有兩三個朋友出席。然而「貴精不貴多」,他的朋友在得悉他生病後,紛紛主動幫忙照顧、陪伴覆診,有人甚至專程從加拿大回港,分擔文媽媽的負擔。「我多謝我所有朋友,佢哋好似輪班咁照顧我,見我有咩需要就嚟幫我。」

     

       

     

     

     

     

     

    「我多謝好多網絡上嘅陌生人,佢哋不斷畀好多鼓勵我,係咁同我打氣加油,甚至捐款、捐supplement畀我。」他以前覺得香港人很冷漠,「依家發覺原來唔係呀,香港人其實真係好有善心,當知道有人有困難,係會幫助佢哋。」


    「如果我之後好返,我會盡力去幫番其他人,呢啲係每一個幫助過我嘅人教識我嘅嘢。」

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    電療後再度入院
     
    訪問後不久,Koba完成電療,一度感覺病情明顯改善,不僅痛楚減少,身體也逐漸恢復。但到6月中,他在社交平台透露,持續多日出現頸背痛及頭痛,要入院檢查,留醫5日後出院。
     
    「即使身體不停發抖、用唔到力又痛,甚至連咀嚼都變得困難,我仍然堅持住,冀望有一日可以重獲健康……我每日都同自己講,再捱一吓,可能明天會好啲……即使面對咁多困難,我都會繼續努力,因為我冀望著總有一日,一切會變好。」  

     

     每月支出項目:
    嗎啡、止痛藥
    通便藥
    營養奶
    營養補充品
    的士交通費
    MRI磁力共振
    CT電腦掃描
    共逾3萬元

     

    採訪、撰文:黃穎彤、陳偉麒、梁劍紅
     
    編審:陳偉麒、梁劍紅
     
    攝影:Sea.Pho.Yea、Ken Mok
     
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea

     

    此個案編號「3631」。
    $100港元或以上的捐款可申請免稅,如欲索取捐款收據,請按此下載「申請捐款收據」表格,填妥後並連同銀行入數紙副本或支票,電郵至 info@lifewire.hk 或寄回本會。
     
     
     
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