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小兒麻痺鬥士 耗盡一口氣燃亮他人
No. 3622
長坐輪椅,氣若游絲;年近六旬,但體重不足50磅。
長伴他的,還有掛於臉上輸送着氧氣的「貓鬚」。
沒有氧氣機,他連踏出家門覆診也沒機會,甚至幾近沒命。
自小患上小兒麻痺症,全身僅頭部及幾根手指輕微活動;惟他仍樂意以自身故事燃亮他人。
「我唔係一世都要人幫,做得到嘅、有能力嘅要去幫人!」

  • 「Reni!的(「的」起條頸)!」
    一句著他人扶起自己身軀始能理順呼吸的請求,
    也許是李榮文人生中說得最多的話。

    長坐輪椅,氣若游絲;年近六旬,但體重不足50磅。
    長伴他的,還有掛於臉上輸送着氧氣的「貓鬚」。

    沒有氧氣機,他連踏出家門覆診也沒機會,甚至幾近沒命。
    自小患上小兒麻痺症,全身僅頭部及幾根手指輕微活動;惟他仍樂意以自身故事燃亮他人。

    「我唔係一世都要人幫,做得到嘅、有能力嘅要去幫人!」
     
     
    59歲的榮文瘦骨嶙峋,儼如八、九歲小孩的身型,小兒麻痺症引致他肌肉萎縮,無法控制四肢,只能短暫坐在輪椅上,其餘時間均長卧病榻。缺乏自理能力的他,日常事務都依賴照顧了他15年的外傭Reni打理,大小二便亦要以尿袋或尿套解決。

     

    初見榮文,一臉嚴肅,看來不苛言笑,自帶不容小覷的氣場。然而甫開口,便滔滔不絕跟Lifewire團隊分享自身經歷;疾病限制了他的身體,卻沒封閉他的心扉。

    母誤信謠言 錯過治療黃金期


    「BB要燒先好!快高長大!」1963年,是榮文出生之年,也是香港引入口服小兒麻痺疫苗的年份。儘管小兒麻痺症於五六十年代盛行,榮文的母親缺乏醫學常識,誤信鄰居傳言,對榮文常發高燒不以為意。「嗰時電視冇咁先進,接收資訊好慢。我細個早餐係飲煉奶,阿哥食白粥撈鹽或黃糖,我哋唔識,以為全世界小朋友都係食呢啲!」


    直至一次高燒持續多天,一直未有好轉,母親才帶他到醫院,最終證實患上小兒麻痺症。醫生雖為他處方口服疫苗,可惜為時已晚,榮文用藥後毫無反應:「遲咗啦!啲口服藥,係預防,唔係治療㗎!」

    家境清貧難治療 漸失活動能力

    據世界衛生組織資料,約0.5%小兒麻痺症患者會終生癱瘓,而當中5-10%因呼吸肌失去活動功能而致死。患者需經歷漫長的治療,但出身赤貧的榮文一家無法負擔醫療開支,只能由他「自生自滅」。當其他小朋友在公園或屋邨走廊嬉戲,不良於行的榮文就只能坐在門口看着。

    「佢哋唔知我企唔到!」榮文憶述三、四歲時的一次意外,當時鄰居想拉他一起遊玩,「一拉成個仆落地下,頭破血流,阿媽即刻同我止血,抱我入院急救。」

    榮文小時候仍可以自己提碗吃飯、雙手拿羽毛球拍;九歲時住了三年醫院,出院後便無法自立行走,只能坐在地下慢慢向前挪動。十多歲時,為幫補家計,他開始幫忙母親做些工廠活,賺取一個幾毫,但遇上香港工業式微,加上身體漸差,逼於無奈失去工作,成年後仍需依靠家人養活。

    坐着也喘氣 購氧氣機求續命

     

     

     「你等我一陣,停機。」訪問約十分鐘,榮文突然叫停,著Reni為他順氣。Reni雙手托着他的脖子和下巴,像泵氣球般上下擺動數十下。榮文稱,這有助吸多點氧氣入肺部,讓呼吸暢順點。「我而家咁都扯晒氣,仲話叫我走落賽馬會(診所)。」他慨嘆醫生不明白自己的苦況:「坐屋企都要依賴氧氣機呼吸,要花三、四小時到診所覆診,萬一出現意外,後果難以想像……」

     

     回想初次致電榮文,他說要立即掛線卧床「準備」,因為他無法坐着多談數句。「冇諗過要聞氧氣,諗都冇諗過會有今日。」臉上掛着「貓鬚」的榮文,斷斷續續的每數個字慢慢吐出。其身體隨年紀漸長每況愈下:2020年中 ( quote: 舊年開始,舊年6月開始覺得唔妥,戴唔到口罩,一戴口罩扯晒氣 ),他甫戴口罩就呼吸不暢順,也不能久坐,動輒要躺在床上回氣;半年後,連進食也有困難,「唞半個鐘,起身再食過,最嚴重嗰陣(要唞)四、五次。」那時候的榮文瘦得兩邊面頰凹進去,「面青口唇白,我媽見到都驚!」

     

    「上門做嘅每月兩次物理治療、兩次職業治療,仲有護士上門              通通停晒。」疫情爆發以來,多項上門復健治療被煞停,也是榮文病情惡化的原因。「食唔到即係等死囉!」他意識到問題,於是去年三月購入氧氣機 ( quote: 嗰部氧氣機,今年3月先買 ),開始慢慢吃得下飯︰「食碗粥唔使瞓喺床食,可以坐喺度食。」再次吃回蝦餃燒賣等他喜歡的食物,榮文氣色好轉,情緒也漸回復;惟,就算復健服務隨疫情緩和而陸續恢復,榮文身體已無復以前的狀態。

    突呼吸困難 路人助脫口罩保命

    • 榮文以往會和Reni或母親到街市買菜、飲茶,吸一口新鮮空氣。至去年十一月,他如常在商場等待Reni,但他「突然間唞唔到氣」。危急之下,他只好硬着頭皮走進附近餅店,請求職員幫忙拉低口罩,使他能大口呼吸,然而職員斷言拒絕,只著他向保安求助。幸好另一職員及時開口︰「幫佢拉啦!」榮文才得以脫險。

      「一拉落嚟,嗰條氣即刻唞到。」憶起驚險一幕,榮文仍心有餘悸,但自此也不敢獨自外出。「我同我工人講,你買餸,我瞓喺床度等,唔跟你出去,太危險,未必次次咁好彩有人救。」那次後,榮文一直待在家裏八個月:外出生怕險象重現,但困在數十呎的家中,同樣使人感到窒息。「嗰種感受真係冇人會明㗎!」他不無唏噓。

    入院檢查難作準 出院翌日即復發

    榮文曾因呼吸困難到醫院求醫,但院防檢查肺功能時,難以模擬日常生活狀況︰「你瞓喺床,根本就夠氣,吸多幾啖就93(血氧飽和度)。佢哋唔會,亦冇咁得閒幫你又坐又瞓咁check。」抽動脈血捱了三針,榮文形容「痛到嗌救命」,卻只換來一份指數正常的報告。
     

    醫生最終判斷榮文不需要呼吸機,便讓他出院。「一次一次咁樣折磨我!」他解釋,醫院時所吸的是純氧,和家中所用的氧氣機不一樣,因此在醫院會比較精神,還令他以為這次終於能「斷尾」,豈料第二天回到家中,隨即打回原形不斷喘氣。

     

    「咁我就知,呢個病冇咁易解決得到。」

     

    覆診路遙 盼獲便攜式氧氣機

    自從要依賴氧氣機呼吸,榮文就難以外出,但每隔八個月,榮文就要到專科門診覆診,而普通科則兩至三個月一次,每次覆診來回都至少要三小時。訪問那星期,榮文原定要覆診,也因無法外出而被逼改期。

     


     

    「我而家最想要就係一部便攜式嘅氧氣機。」呼吸障礙為榮文人生設限,牢牢地把他困在床上,隔絕了外面多姿多彩的世界。談到最渴望完成的事,榮文直言別無所求,只求到街上逛一逛,到公園兜一圈,又或到街市親自挑選愛吃的東西:「出到去就得,冇諗其他,我而家連門口都出唔到,咁仲可以講咩嘢呢?」

     

    中藥見效 難以負擔忍痛放棄

     見榮文經常出入醫院也沒好轉,舅父便給他五千元,嘗試向中醫求診。接受中醫診療後,榮文的身體情況有改善,「啲藥好勁,飲咗有啲反應。頭嗰個月唔係好覺,第二個月開始講嘢大聲啲,同埋冇咁怕凍,個人冇咁虛,個醫生都話好啲喎。」雖再沒突破進展,但至少體質較前強壯。

     

    「五日藥,加埋診金就五嚿水,無底深潭,咁就放棄唔睇。」身體狀況有好轉,卻無法負擔藥費,亦不好意思再向親人開口。治療中斷後,他形容是前功盡廢:「完全打回原形,仲差過之前。」

    無懼障礙 燃自身亦燃亮他人

     

    「我唔係一世都要人幫,做得到嘅、有能力嘅要去幫人!」身懷缺陷,靠着綜援過活,卻沒磨滅一顆樂善好施的心。住在護理院時,護士主任常找他到學校演講,也參與過傷健共融的表演:「高山劇院,跳輪椅舞,壓軸加插表演,都有我份。」試過遇到身無分文的印傭姐姐,他給了100元,讓她們得以買飯盒充飢。看着她們不斷答謝,榮文仍難忘懷那份真摰的笑容。

    榮文希望以生命影響生命,遇上學生聊起家庭的不如意時,也會鼓勵他們:「幾唔開心都好,始終都會過去,你哋冇可能一世同阿爸阿媽住,依家可以一齊就要珍惜,機會過咗就冇了。」他盡自己所能,希望以過來人的身份讓學生們走少點冤枉路,也勉勵他們珍惜親人

    感激九旬母不離不棄 活在當下

    「我阿媽最鍾意走過嚟,佢話同佢一齊食嘢傾偈,先係孝順仔女。」縱使榮文因小時缺乏治療而導致病情惡化,整個訪問卻沒半句怨言,反而對不離不棄照顧他的母親心存感恩。疫情期間,將近九旬的媽媽不顧其他子女反對,堅持探望榮文,兩母子落街散步。

    「2月27號,佢過嚟探我,29號佢就確診咗(肺炎)。有時冥冥中自有主宰,點避?」步入晚年的兩母子,不想留下遺憾,排除萬難堅持相聚,幸而媽媽最終大步檻過,「我話唔使驚咁多,想過嚟就過嚟。」
    「人哋點睇你唔緊要,自己開心就得。」榮文接受自己的與眾不同。窗外的陽光柔柔照到他身上,沒有很大的夢想,此刻的榮文只想活在當下,與年紀老邁的母親共度餘生。

     

    採訪、撰文:計穎恩、蕭愷智、梁劍紅
    編審:梁劍紅、蕭愷智
    攝影:Sea.Pho.Yea、義工Jennifer
    影片製作:Lifewire、Ken Mok、Sea.Pho.Yea
    生活照由受訪者提供
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