「肺和心臟可能會被壓破… 」、「背部的骨頭也凸了出來，坐一陣子就痛…. 」、「穿衣也得找人幫忙…」
 
氣若游絲的恬恬(化名) ，看上去就如小學三年級生般嬌小；惟，言語間滲著儼如飽歷了好幾個世紀的苦澀。也難怪，十二歲，該是踏進少女的盛放階段，偏偏，就連跑一分鐘步，她已呼吸困難。
 
 

一般人未嚐過的煎熬

缺少了同齡女孩的恒常活動，但多了一般人不曾嚐過的煎熬。她，患上的是成骨發育不全症 (第五型)；即是俗稱玻璃骨症的脆骨症及脊柱側彎症。跟許多患者一樣，恬恬約兩至三歲，開始懂得爬行走動後，就被發現症狀。
 
這些年來，恬恬飽受著此症帶來各種的痛苦及不便。她緩緩地掀起衣袖，展示著嶙峋兼極不合乎比例的雙手。她說：「骨骼生長位置不對，只能作有限度的屈曲，還有一點變形…左手也一樣，小時候曾進行手術，但不成功…. 」
 
 

盡是不幸 笑得純真

說著說著…字裏行間盡是一面倒的不幸；惟眼前的恬恬，卻一直展現著與不幸脫軌的天使笑容。身軀平靜地坐在輪椅上，話兒卻難掩興奮；「背部的骨頭，再沒凸出來了！」一直坐於旁邊的恬恬媽媽，同樣感觸莫名。
 
數月前，她獲《香港弱能兒童護助會》捐助逾$300,000手術費，安排來本港《大口環根德公爵夫人兒童醫院》進行名為「instrumented posterior spinal fusion」的手術。縱使，手術前雖經歷三星期的牽引治療(halo cranial tractor)，以「捱」來形容，也不足為過；恬恬需固定於支撐架內，頭部緊緊牢固於如孫悟空金剛箍般的儀器，一直被拉扯著…不過，相對其多年來的痛苦，這也許顯得微不足道。
 
 

不用再抬頭 也看到媽媽

「我長高了6.5厘米！」小妮子笑得眼睛瞇成一線；事關，一直耿耿於懷的包袱終放下。恬恬四肢骨骼不尋常的增長，身軀則明顯矮小。然而，手術後，她不但身子不再彎曲、還顯著地拉長。「呼吸較前暢順了、衣服也能自行穿上；最重要是，跟媽媽一起，也不用抬頭才看到她了！」
 
嚐盡苦頭，卻樂天知命；恬恬一直心存感激。「很多謝！《香港弱能兒童護助會》努力幫助我，醫院所有工作人員也鼓勵我…」恬恬知道，如她般飽受著成骨發育不全症煎熬的小朋友，還有許多；但，如她般有幸進行手術的，卻寥寥可數。
 
此刻，恬恬只有一個卑微的小小心願：「我希望大家也能幫助其他病人！」
 
 

幫助他們 你也做得到！

你也想出一分力，幫恬恬實現夢想？救助其他患上同類病症的小朋友？除可在Lifewire.hk直接按下《捐款》鍵、留言鼓勵、分享到如facebook、Instagram… 等各大社交網站，呼籲親友齊齊「Like」、「Share」、「Donate」外；更可發起如《冰桶遊戲》、《義跑馬拉松》、《環島踏單車》等.. 自創與別不同的籌務活動，讓更多病患小朋友盡早獲得適當治療。

 

 

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