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兄弟同患黏多醣 母:只想再聽哥哥叫一聲「媽媽」
No. 3628
看似簡單的願望卻是遙不可及。
一家四口,兩個兒子活潑可愛,本是一幅美滿家庭的寫照,孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA,簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒,更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
  • 看似簡單的願望卻是遙不可及。
    一家四口,兩個兒子活潑可愛,本是一幅美滿家庭的寫照,孰料突然發現兩子俱患有罕見病黏多醣症3A型(Mucopolysaccharidosis IIIA,簡稱MPS IIIA)。哥哥身體機能和智商退化至有如嬰兒,更可能活不過14歲。父母唯有希望弟弟接受的試驗性幹細胞治療能逆轉病情。
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    「我有時見到佢兩兄弟搶玩具,都會好開心」,許媽媽難得地破涕為笑,「因為『咦,識得搶玩具喎,好似同平常小朋友差唔多囉』。」一般母親眼中的煩惱,對許媽媽來說,卻是幸福。 
     
    許媽媽坐在梳化與記者傾談時,哥哥許偉翔(8歲)忙於在旁玩耍,弟弟承皓(4歲)一時倚着媽媽嬉戲,一時走來走去拿玩具揮舞「無時停」。兩兄弟無論外形或好動程度,都與同齡小朋友相若,每當媽媽說至傷心處落淚時,承皓更會摟着媽媽安慰「唔好喊啦 媽咪」。

     

     

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    旁邊的電視櫃上放滿一家合照:年幼的偉翔騎在消防救護電單車上,倚在身穿救護員制服的許爸爸懷中、媽媽抱着襁褓中的承皓、承皓由初生至一歲間的每月大頭照……每一幅都承載着父母對孩子未來的憧憬。然而尋常的父母心願,對許爸爸許媽媽來說卻可能是奢求。


    許媽媽憶述,哥哥兩歲到健康院檢查時,醫護人員發現他語言能力和大小肌發展都落後同齡小朋友半歲。經多次轉介、到遺傳科抽血化驗,至五歲才發現患有黏多醣症3A型。父母馬上帶當時一歲多的弟弟檢驗,證實不幸同樣患病。

     

           

    每70,000人 就有一人患上

    黏多醣症3A型是遺傳性先天疾病,患者缺乏分解黏多醣的酵素,令黏多醣積存體內,破壞細胞。病徵在嬰兒時期可能不明顯,但隨著越來越多細胞被破壞,症狀逐一浮現:智力、內臟器官逐漸出現問題,漸漸喪失語言和理解力,最後甚至不能郁動,平均壽命約14歲。英國一項資料顯示,大約每70,000個初生嬰兒當中,就有一人患病。


    哥哥「超齡」 無緣接受試驗治療

    當時兒童醫院的醫生,馬上協助安排弟弟參加英國一個只有6個小朋友參加的試驗性治療—幹細胞移植。然而該計劃只接受未滿兩歲的患者,當時哥哥已「超齡」,但家人不願放棄任何一絲希望:「我哋帶埋哥哥一齊過去英國,懇求醫生幫吓哥哥。」但對方指哥哥情況嚴重,「無論出幾多錢幫佢做,佢好轉嘅機會可能一成都無,只有白白辛苦。」媽媽緊握雙手,哽咽着說。


    弟弟捱過治療 病情現曙光

    有幸接受治療的弟弟,所受的辛苦也絕不簡單:需要留院5星期,由醫生從骨髓抽出幹細胞改造後放回體內。「跟住之後兩三日就開始唔舒服,係咁痾係咁嘔。皮膚、指甲,全部換過新咁。又甩曬頭髮,嘴裏面好似生晒痱滋咁爛晒。」


    之後每半年回去覆診,包括抽骨髓、抽血、全身及腦部電腦素描、評估身心發展、認知能力等。父母發現弟弟無論語言能力還是走路情況,都比哥哥同齡時好。但因治療尚在試驗階段,醫生都未敢肯定是否能將病根治。「醫生講過話,睇住承皓長大,希望佢唔好似哥哥咁,因為哥哥就係在五六歲時,睇住佢情況轉差。」


    只再想聽哥哥叫一聲「媽媽」

    每當媽媽說話,便會微笑看着媽媽的哥哥,智力和身體機能隨着成長退化至嬰兒時期,現時就讀嚴重智障兒童學校,需要協助進食、用餵食針筒飲水、容易跌倒,亦無法自行大小便,要服用藥物紓緩便秘。


    「哥哥由識叫爸爸媽媽到依家完全唔識,甚至連我們是他的爸爸媽媽都不知道,任何一個外人都可以拖佢走。」媽媽抹着淚水說:「只係想聽哥哥叫吓我『媽媽』,因為已經兩三年冇聽過。」


    「當我播佢好細個聽果啲歌,我見到佢笑,即係起碼有少少記憶。」但哥哥現在已不懂玩玩具,「佢多數都係手揸住,行嚟行去,最緊要唔好放入口。」因為他常把伸手可及的東西放入口咬嚼,近日便把自己的手指頭咬得破損。


    「有時我見唔到呢,佢將紙巾𡁻到溶晒喺個嘴到,但唔識吞。」有一次,弟弟拿釘書機拆得滿地書釘,「當時哥哥仲識執嘅,但佢依家已經唔識執,佢當時執咗啲釘擺曬落個嘴到。我喺廚房出嚟,見佢個嘴喺度『霉下霉下』,發現有七八粒書釘喺入面,好彩佢唔識吞。」


    年紀小小依靠安眠藥入睡

    與不少黏多醣3A型患者一樣,哥哥同樣有睡眠困難,每晚都會醒來呆坐床上,有時要服用醫生處方的安眠藥幫助入睡。醫生估計他的壽命不超過14歲,「依家簡單嘅飲水都已經出現問題,我就會諗:咁點算呀,佢仲有幾多時間食到正常嘢」,「依家最希望哥哥唔好變差,最嚴重的狀況都不要出現,唔需要做胃造口。即使不能變好,都希望可以維持現狀。」媽媽的眼淚不斷落下。


    弟弟擔任媽媽的小後盾

    這時弟弟化身暖心小天使,用小手替媽媽抹眼淚、擁抱安慰,替媽媽打一枝強心針。「弟弟係呢方面嘅感覺、感知方面OK叻嘅,我唔開心識得氹下我啦,叫我唔好喊啦,咁會抱下我啦。人哋喊佢識得安慰吓人。」


    正就讀特殊幼兒中心的弟弟,被學校評估認知和語言能力大約兩歲。常被老師稱讚乖巧、記憶力好,記得大部份中心工作人員、老師和同學的名字,媽媽又安慰又開心,每當弟弟能說出同學的名字、學校生活時,「我自己個心都會笑出來。」


    弟弟還充滿好奇心、喜歡學習,媽媽一問,弟弟一答,媽媽希望把握機會灌輸知識,「touch wood如果佢將來真係倒退,希望都有呢啲印象。」



    父母合力分擔照顧

    訪問期間碰巧兄弟午餐時間,媽媽一邊餵哥哥,又要兼顧弟弟的進食情況;加上兩兄弟很好奇,不時想參與拍攝,可以想像全天候照顧他們真的不容易。


    任職救護員的爸爸需輪班工作,救急扶危,工作壓力大,但下班後便幫忙分擔家務、買餸、照顧兩個兒子,夫妻合力替兩子洗白白:一人負責洗澡,另一位負責抹身,分擔媽媽的壓力。「爸爸返嚟一開門,哥哥就會好開心,好雀躍咁樣跳啊笑囉。」媽媽說。


    哥哥又會黏着爸爸,開心得說「BB話」。「佢心情好才會發聲,佢心情唔好時會發呆。精神好時會笑得多啲,有時『唧』佢才會笑。」爸爸邊「唧」偉翔邊笑說。


    尤其是如果要外出,更需要爸爸一起,「一人拖一個,因為哥哥行動方面比較差,好容易仆倒。」有時又會拖陌生人,或者拉着人家的衣服,把途人嚇一跳。


    媽媽說,不會瀡滑梯的哥哥,曾在公園滑梯推其他小朋友,惹來對方家長指摘,「媽媽你點樣教小朋友㗎,你個仔推人喎,其實我當下已經不斷道歉,解釋因為小朋友唔識呀。」更曾有路人怪責:「你個仔咁樣,你就唔好出街啦。」 就連留在家中也被鄰居投訴,「佢哋經常跑嚟跑去呀,甚至可能拉櫈會比較嘈,樓下鄰居就會投訴噪音。」旁人的責難,令媽媽的壓力百上加斤。



    媽媽壓力爆煲 病魔入侵

    她自言,起初得知兩個兒子都患上罕見病時,有近9個月幾乎每天留在家中,不想與人溝通,「唔想畀人用唔同嘅眼光望住。」晚上輾轉難眠:擔心哥哥身體變差、害怕弟弟的發展與哥哥一樣。「有諗上天唔公平,點解會係自己個仔有事?」


    加上照顧兩兄弟令媽媽疲於奔命,精神壓力太大,結果甲狀腺出問題,甲狀腺素指數比正常人高出幾倍,要服藥控制病情,加上腋下肉瘤復發,要入院切除。


    慶幸有些之前認識的媽媽群組,知道兩兄弟的情況,給予安慰、支持,聊天開解。附近一些家長也會送贈玩具圖書,互相幫忙。


    媽媽也學會趁兩兄弟入睡後,爭取時間放鬆,看電視或網上直播,「一諗嘢我就會睇電視,分散注意力。聽人哋講吓笑,暫時唔好諗兩個仔嘅病情」讓腦袋放空一兩小時。「爸爸叫我唔好諗咁多,諗咗依家都解決唔到。」


    經濟壓力下 開冷氣也奢侈

     

    要解決的,還有開支:兩子的醫療費、營養補充劑、復康用品、第一次赴英接受幹細胞治療的費用也是向親友借……單靠爸爸的收入支撐四人的生活着實不容易,所以夫婦也「慳得就慳」,連開冷氣也奢侈,希望把錢省下來,用在兩個兒子身上,然而卻連購買益生菌的支出也難以負擔。
     
    「其實爸爸成日腰骨痛,可能因為工作,加上喺屋企又休息唔好。我成日叫佢去睇醫生或者跌打,但係貴,所以佢都唔捨得睇,寧願自己捽下藥油就算。」媽媽憂心忡忡地說。

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    兩兄弟容易跌倒 望加強訓練

    夫婦拖着兩個兒子到遊樂場放電,弟弟馬上如脫韁野馬跑來跑去,哥哥則慢慢地爬上攀爬設施,兩人走路都左搖右晃,物理治療師提醒,兩兄弟步履不穩,需要加強肌肉訓練,改善平衡力,服用骨骼營養補充品。學校安排哥哥每個月做一次水療,雖然並不足夠,但奈何一次收費約500元,實在難以負擔。媽媽唯有每日替哥哥拉筋,減慢肌肉退化速度,在能力範圍內,盡最大努力。

     

    爭取機會記錄一家四口的歡樂時光

    活在罕見病的陰霾下,未知兒子何時進一步衰退,面對將來,也只能如許爸爸安慰太太所言:「唔好諗咁多,見步行步」。媽媽:「我自己冇願望㗎啦……希望兩個仔壽命長啲囉。」她只希望多拍下這一刻的照片,記下一家四口的全家福,記錄哥哥不需要坐輪椅、兩兄弟還會跑會笑,仍懂得玩耍的時光。
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    「依家影相都開始困難,噚日帶哥哥去影相,想影全家福,佢又唔笑喎,佢好難影到正面相」,媽媽嘆氣。

           

     

    爸爸的假期雖然不多,但都會爭取機會與媽媽帶兩名兒子一起出席Lifewire的聚會,讓兒子多接受外界的刺激。看見他們臉上露出的笑容,明白到對他們來說,快樂就是那麼簡單。

     

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     黏多醣症3A型
    黏多醣症第三型又名聖菲利柏氏症(Sanfilippo Syndrome),病童的外型高度大都正常,隨着病情發展,頭髮會變得濃密粗硬,毛髮較正常人多;中樞神經系統出現漸進性損害(包括智力和語言發育遲緩),機能亢進,睡眠質素差,攻擊性行為,步態障礙等特徵。
     
    此症病徵在嬰兒時期可能不明顯,學前病童可能出現發展遲緩。但隨著越來越多細胞被積存體內的黏多醣破壞,症狀也逐一浮現:變得十分好動,並且有行為問題,對一切事物均有無比興趣。
     
    當患者對周遭環境越來越沒有反應時,會喜歡以搖晃或咬東西來自娛。有些小朋友喜歡咬手、衣服,或任何他們伸手可及的東西。
     
    病童會逐漸喪失語言和理解能力、控制大小便能力,腳步越來越不穩,終將喪失走路能力,甚至完全不能郁動,平均壽命約14歲。
     
    治療
     
    與其他黏多醣症第三型(B、C、D)一樣,現今醫學仍只能針對症狀給予治療,而無法根治。雖然科學家已著手進行多項醫學研究,試圖取代病患者消失的酵素,但尚未有進一步突破。

     

    部份資料來源:香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組
     
    採訪、撰文:梁劍紅、黃穎彤
     
    編審:梁劍紅、陳偉麒
     
    攝影:Sea.Pho.Yea、Wallex Gim
     
    影片製作:Lifewire、Sea.Pho.Yea

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