現年四十的文鳳(Janice)自出娘胎就患有嚴重血管腫瘤,更擴散至脾、肝、腰骨、顱底骨,「身體每一個地方都隨時有腫瘤,但我(事前)唔知,到痛就知擴散到嗰到。」
「右腳大脾以下全部係腫瘤,我截肢個位切咗成個橙咁大嘅腫瘤出嚟。」2005年,文鳳切除右腳;五年後,血管瘤擴散至脾臟,「脾臟漲大咗三倍,食唔到嘢,不斷嘔……」最終整個脾臟也不保。
常定睛跟人交談的文鳳,其實因中度弱聽而需非常專注,「正常人係20分貝以下就聽到聲,但我係50至60、甚至70分貝先聽到,形成我講嘢唔正,某啲字我發唔到音。」
治療如行刑 返學被排擠「好多人最開心係童年,但我最唔開心就係童年。我成日喊,係一個大喊十。」文鳳5歲喪母,加上父親患嚴重眼疾近乎失明,自小由兄姊照顧,且常入院治療,「物理治療師拉直我隻腳,好似行刑咁痛」。
文鳳坦言,留院時間比在家及學校更長,而每次回到校園,心情只會更沉重,「我唔多時間返學,佢哋唔太識我,唔知點同傷殘人士相處,會笑我、蝦我,我感覺被冷落、冇人理。」加上跟不上教學進度,令文鳳更不想上學,慢慢變得自卑,「開始收埋自己,好懦弱,成日唔講嘢,只會點頭同擰頭。」
挑戰馬拉松 得天使幫忙挑戰自己,不但需要勇氣及決心,也得靠「天使」幫忙,「行山有行山教練,踩單車有單車教練,跑步有陪跑員。我能夠做到每樣運動,都要經過改裝,用心思去配合,先可以完成到。」
文鳳以渣馬10公里賽為例,一般跑手兩小時內已能完成,「但我用盡氣力、盡量唔停,都超過兩個鐘。譬如第一年去到5公里,隻腳開始無力,陪跑員畀食物我補充體力;去到7公里,我條腰嘅腫瘤痛,距離終點仲有3公里好遙遠」。幸陪跑員不斷矯正其跑姿,加上臨近終點前的氣氛,令她成功衝線。
隨時癱瘓 把握享受每天「每一個運動都會令我好辛苦!」文鳳坦言接駁刀片腳的位置,會因發力跑而起泡,甚至流膿水;而長期戴義肢也易生肉瘡,但她從不放棄,「當一班人支持你,你係唔想放棄:『點解人哋咁支持我,我都要放棄呢?』過程好辛苦,但成功感係大過辛苦」。
體內腫瘤不斷擴散,位於腰骨及顱底骨的腫瘤倘壓到神經線,文鳳隨時癱瘓,但她樂天知命,「每一日都係賺番嚟!我宜家都活過20歲,身體明顯比以前好。我淨係知而家我仲可以玩運動,我可以好好活着,我就把握同享受每一日」。
唔係唔想行 係我行唔到病患並未磨蝕文鳳的鬥志,反而旁人的無情話,卻刺痛心扉。
有一年一家人上山拜祭媽媽,文鳳因行動不便需哥哥背着上山,途人竟冷冷的說:「你咁大個人,好心自己落地行。」文鳳伏在哥哥背部嚎哭,哭得哥哥的背脊濕透,「唔係我唔想行,係我行唔到,心酸嘅感覺好大,但途人唔明白。」
截肢後,文鳳為方便穿戴或脫下義肢而穿上短褲,豈料鄰居說:「你着長褲好好睇,唔好着短褲喇,會嚇親小朋友。」亦曾有人因回頭望着文鳳的義肢,差點「撞柱」。
義肢不普及 藉比賽推廣面對冷嘲熱諷或奇異目光,幸文鳳自有一套解讀,「我由細到大都係傷殘人士,我容易消化到,後天傷殘嗰種難堪感覺更大」。她更明白,為何截肢者寧願長期穿上長褲遮掩,也不願面對世俗眼光。
文鳳認為,義肢的不普及,令社會產生更多不理解,「義肢都係一種輔助工具,好似輪椅、手叉或助行架,點解義肢有人望呢?」所以她透過參加馬拉松、三項鐵人等賽事,希望讓大眾認識義肢以及截肢者的能力。
熱愛陶瓷 手藝傳殘障童「我好鍾意陶瓷,由一嚿泥變做一件器皿,睇番我哋嘅生命係咪都係咁,真係好奇妙。」出自文鳳一雙巧手的作品曾揚威日本,令她甚有成功感;她更曾親手做一隻陶瓷義肢送給義肢矯型師為禮物,「陶瓷訓練我嘅耐性、專注,你好專注去做嗰樣嘢,先會做得靚」。
她更將陶瓷比喻為人生,「你唔係一出世就一定好幸福嘅環境或者身體,當我經歷過病患、多次手術,復康過程睇到屋企人嘅關心、朋友對我嘅愛,我嘅正能量會大咗。」
文鳳不但將自己的陶瓷手藝教授傷殘小朋友,更不斷做義工,終於2014年奪得「傑出義職獎」,「呢個獎好多人參與,着重你用心去做義務工作。我用我嘅經歷感受去探訪、分享點去面對困難,幫到同路人喺低處時有盼望,攞到呢個獎我好開心、好榮幸」。
刀片腳回彈力大文鳳右腳上的膝關節能配合運動功能,跑步時只要脫下日常用的義肢,換上C字型「刀片腳」即可。刀片腳配有鞋底,着地點小,回彈力大,價值XXX。而文鳳所用的膝關節加義肢共3萬多元?。
我喺醫院長大,經歷過唔同治療、感受過當中嘅痛苦。希望每一位而家接受緊治療同克服緊困難嘅朋友,唔好放棄自己,積極面對困難,我哋嘅困難總會跨過,希望大家有精彩而美麗嘅人生。
守護天使:陪跑係我嘅榮幸Eddie是文鳳跑步時的護航員,自言若不是文鳳,也「的唔起心肝」跑渣馬,「咁辛苦、人又多,又咁早…….但有機會畀我陪佢跑,我覺得係好好嘅支持!」
曾兩次陪文鳳完成渣馬的Eddie,猶如文鳳跑道上的「守護天使」,「比賽有好多人,其他跑手睇唔到佢,或者想爬佢頭,我就會前後留意,唔畀啲跑手咁接近。」
「我要多謝文鳳畀機會我同佢一齊完成賽事,呢個係我嘅榮幸!」
採訪及撰文:梁劍紅、江依霖
編審:梁劍紅、王煜棋
攝影:Nichigo Mak
影片製作:Lifewire & Lok Production