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天氣時晴時雨,就像罕見病童的命運。
 
童年本應無憂無慮,惟社會上卻有一群大小朋友,每天受盡罕見疾病折磨、威脅生命,連呼吸都是奢侈。但他們不言放棄、勇敢追夢;只為活出精彩的一片天。
 
一群來自各界包括設計界、公關界、環保界……等義工,特地為他們度身創作時裝、採用環保物料製作,破天荒地在農莊舉行罕見病友時裝騷,一展光芒;為他們圓夢。
 
今日天氣未盡人意,但大家仍不懼風雨為罕見病童圓夢。然而時晴時雨的天氣,就像罕病童家庭的命運-在崎嶇的命途上,冒雨前行。幸而天公造美,就在catwalk開始前,天空驟然放晴。這班catwalk的罕友來自《護‧聯網》Lifewire,他們不少需以輪椅代步,包括患有脊髓肌肉萎縮症、全身只有幾根手指能郁動的女孩;有抽搐無間,全港唯一病例的男孩;甚至姊弟同患絕症,全球僅兩宗的病患家庭…等。
 
他們身上的服裝,是一群義工在聆聽罕見病患者的故事和夢想後,為他們設計出的獨一無異時裝,再以環保重生物料製作,讓罕見病患者變身模特兒,在「和平農莊」的大自然環境下表現自我,一嚐行天橋的滋味。他們之後更在農莊親手種植以自己命名的聖誕樹,再廣傳社會;寓意生命的延續、以愛相傳,繼續發光發亮!
 
活動邀得前「包山王」輪椅攀爬教練黎志偉先生、首位榮獲世界脊骨神經科聯合會頒發最高榮譽的華人朱君璞醫生、香港移植運動協會名譽會長周嘉歡醫生、聖約翰救傷隊前總監馬正興醫生、捐血紀錄保持者關錫堯先生及聯合國教科文組織(香港)和平中心理事Mr. Thirupathi Nachiappan擔任主禮嘉賓。
 
活動喚起大眾對罕見病的關注,加深對一班病患者和家人背後故事的了解,推廣生命教育,以生命影響生命,啟發對生命的體悟;同時增加對環保生活的認識。
 
 
 



 
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