pgview
/CheckIfDuplicatedEmail
/Lang

病童原創  VS  李亞男演繹

小導演有話兒  x  3

 


今年【愛跑.城門河】找來三位病童,創作他們與夢想的故事,由構思、畫Story Board,以至攝製成影片,他們均全力參與,並與「愛跑大使」李亞男 (Leanne) 擔綱演出。

《由晴朗的一天出發》

編、導、演:朱逸朗(10歲)   黏多醣症六型

小導演小資料:
10歲的年紀,6歲的個子。朗朗因體內缺乏了某種酵素,令黏多醣累積,影響細胞和關節,造成身形短少及關節僵硬,致脊髓凸起帶點內彎,短小手指難以發力。不足一歲時他進行了臍帶血移植手術,一度徘徊鬼門關。醫生評估,十多年後有機會自行排斥移殖而來的物質,眼睛、骨骼、心臟等各方面有機會轉差,回復到手術前狀況。



愛跑.故:

朗朗終於實現天文台長夢!內容講述李亞男到天文台應徵天氣報導員,初嚐男主角的朗朗則飾演的天文台台長,並跟她進行面試。這位應徵者表現如何?最後能否過關獲聘呢? 

愛跑.夢:

朗朗的夢想是成為天文台台長,希望透過報道天氣狀況,來為市民服務,不論狂風暴雨或天氣晴朗,讓市民出門之前獲得最準確的天氣預報。



愛跑.想:

這次親力親為製作屬於自己的故事,朗朗表示「都有啲辛苦,熱死人喇!(拍攝當日高達34度),最辛苦係不停重重覆覆咁錄囉。」這麼辛苦值得嗎?他眼神堅定地說:「值得!唔單止可以完成我嘅夢想,仲可以籌款幫助病童。」朗朗亦會參加【愛跑.城門河】,更定下目標連續跑到3公里!「命運就算顛沛流離、命運就算曲折離奇…」誓要突破自我的朗朗,說罷又忘我地唱起飲歌來了。
愛跑.趣:

「好開心!」(點解嘅?) 「見到明星吖嘛!」精靈佻皮的朗朗,總哄得大家爆笑。「我覺得咁樣講會好啲!」演而優則導的朗朗,還不斷於對白上提供意見,真的「天生食呢行飯」!首次見Leanne姐姐,他大讚:「做得好好呀!佢可以…好好咁講晒貓紙入面嘅字出嚟㗎!」他盼能再合作,更希望跟Leanne姐姐一起開派對,「(開party做啲咩?) 狂食嘢囉!」朗朗,不只你,我們也很期待喔!

《愛跑者聯盟》
 
編、導、演:謝梓熙 Sophie(14歲)歌舞伎症候群

小導演小資料:

「歌舞伎症候群」是先天性多重異常合併智能發展遲緩的疾病,患者主要症狀有特殊的臉部特徵、生長遲緩、智能障礙、骨骼問題等。出世已有心漏的Sophie,更出現Coloboma (眼睛虹膜缺損,會怕光及視力較弱) ,約一歲更發現盤骨移位、4歲還進行修復心漏手術。思想單純的她說話率真可愛,「我有Kabuki Syndrome;但我都係好開心囉。


愛跑.故:

在自創的漫畫故事中,Sophie化身擁超速跑力的女超人,聯同幾位好友組成英雄聯盟,誰知在危急關頭,超能力失效,令Sophie十分沮喪無助,他們最終能否完成拯救世界的任務呢?
愛跑.夢:

「希望自己變成一個好healthy同好靚嘅女人囉。」右眼稍下垂及眼瞼外翻,走路時一拐一拐的Sophie,腳骨有嚴重扁平足,容易跌倒,難以跑步;她將夢想寄託在漫畫故事中,能健康地奔跑,四出救助他人!「我要諗我自己嘅故事,跑步嚟救香港地球!」



愛跑.想:

這次,Leanne姐姐助她成就這偉大任務,Sophie的5人團隊都有特異功能,觸碰一下身體就跑得很快,但每天均失效一小時。一次,出發往拯救途中,碰巧異能消失;隊友Leanne姐姐卻提出很重要的啟示;最終,Sophie一句「我要相信自己!」解除了炸彈危機!「我哋靠個心嚟做嘢,最終係可以做到嘅!」Sophie就是想告訴大家:「不用怕,只要有善良嘅心,其實冇特異功能都可拯救香港,幫助別人。」
愛跑.趣:

「清侵磨教叉燒包」,埋位前,Sophie總愛跟朗朗、梓鍵,還有Leanne姐姐一起畫畫及玩遊戲,「小明」、「黑白」……,無論任何角落,都會被其笑聲感染。未正式拍攝前,他們一起畫這故事,並對Leanne姐姐演繹其角色充滿信心,「我覺得Leanne姐姐會拍得好」。首次參與創作拍攝的她表現興奮:「好開心,因為見到朋友,好鍾意Leanne姐姐,可以一齊完成呢個故事好開心!」

《與列車同步》

陳梓鍵 (10歲)  杜興氏肌肉營養不良症


小導演小資料:
梓鍵患上無藥可治的罕見病,病發率有五千分之一,肌肉會逐漸萎縮壞死,不只影響活動能力,更影響心肺功能;嚴重起來得依靠呼吸機。醫生曾評估患者平均壽命為18歲。前年認識梓鍵時,他仍能走路,不足一年,已退化得全靠輪椅代步。出入門口上輪椅,梓鍵雙手都不夠力撐起,每次只能伸出雙手要媽媽抱起。因着很多地方傷健設施不足,每次出門都打仗般「大陣仗」。
愛跑.故:

「我雖然是一隻小蝸牛,但卻蓋掩不住內心對未來的希望及探索…」梓鍵原創的故事,其實更像一道心聲。



愛跑.夢:

「我嘅夢想係做列車車長!」坐在輪椅上的梓鍵,熱熾地與我們分享其夢想。「因為可以載人到唔同地方,覺得好開心、好欣慰。」最初他覺得只有路軌的列車跟路面交通工具不同,很特別,故情有獨鍾,甚至不斷翻查資料,鑽研列車的一切一切。
愛跑.想:

梓鍵從小就喜歡列車帶來的速度感,更讓其擴闊視野。「我的行動雖受限制

,但思想與列車同步…」這幾句獨白,正正表達了輪椅阻礙不了小伙子的大世界,雖行動不便,但梓鍵仍能踏上沙漠,參與100公里賽事;「蝸牛與列車同步奔馳」,彷彿,不再是夢。



愛跑.趣:

「畀多啲信心自己,總有一日會跑得過列車嘅。」就如他去年參加Lifewire Run《愛跑.香港仔》一樣,看似很難,最終卻能成功完成一公里賽跑。梓鍵回想起當日起跑時遇到小意外,惟並沒打擊他;今年,他眼神堅定:「Lifewire Run  我又嚟喇!」
撰文及採訪:蘇翊寧、趙翎、吳楚滢、李楚瑩、葉敏儀、梁劍紅
編輯:梁劍紅
攝影:Sam Kwok 、Sea.Pho.Yea

鳴謝:陳強導演團隊
           天主教郭得勝中學
           屋子生活
           一杯涼水
View Comment (0)
You must be a logged in contributor to comment.