「我叫陳詠寧，今年8歲，我愛笑愛叫、愛我的爸爸媽媽妹妹……」

這是一段無法說出的話句，但，也許是爸媽最盼望聽到的心聲。

她，愛咧嘴而笑，卻不懂說話。
她，四肢健全，卻不能自理。

天使讓人既憐且懼，全因罕見得無法根治，欲救無從。

小天使無畏無懼，落入凡間，為平凡的夫婦展開不平凡的人生。

「只要佢識點頭應我、自己食嘢、去廁所、着鞋……都開心到不得了！」8歲的詠寧，不懂說話、不能自理，嚴重智障……她常無故發笑，甚至流出口水，只因她控制不到口肌。

這一家四口，沒愁雲慘霧，他們沒被擊倒！8年前小天使的誕生，讓爸媽經歷了人生最開心的半年。隨之，是歷練的展開……

針插滿頭 爸媽同哭　

「婚前、產前檢查做足，BB又足月，所有嘢又正常。」世事難料，詠寧7個月大時，母嬰健康院發現她斜視，又不能坐正，面對陌生人格外緊張。醫生懷疑詠寧腦部出問題，媽媽Joe坦言不能接受，「佢好精靈，成日笑㗎喎，冇乜嘢呀。淨係瞓得差、食得唔好，可能我哋新手唔識湊啫」。

照超聲波、腦掃描，抽骨髓……「每日返到屋企，見到枱面十幾張卡片，話俾你聽邊個名醫好、邊個醫師好，咩都會去試。中醫、針灸、脊醫、物理治療、職業治療……」詠寧到過的門診科目多不勝數，「未計私家醫生，淨係覆診都六、七科」。

 

「我哋帶佢去針灸，8個月大，插到成頭都係針，插40分鐘，我哋兩公婆喊足40分鐘。」兩口子求診亦常摸門釘，無功而還，常徘徊於希望和失望之間。

 

經歷一年多的難熬、矛盾，最終驗DNA才確診天使綜合症。「見到佢個成長線一路一路咁樣，越輸越遠。」看着女兒日漸倒退，爸爸Joson不堪回首，「係漫長、徬徨，痛苦……」

「癲佬咁抱住女求救」

確診了病症，更不能鬆懈。「試過突然發高燒，10鐘內由30度飈到上40度。抱佢去診所嘅5鐘車程，佢就休克暈咗。我好似癲佬咁抱住個女衝入商場係咁嗌，叫人幫手。」

抽筋常見於天使綜合症者，最叫家長們困擾。「八、九成患者都會有抽筋，佢一抽筋，你冇嘢可以做到，但最緊要保護到佢安全，睇下需唔需要即刻急救。」Joe表示，抽筋還會令技能喪失，她舉例：「明明可以自己食嘢，抽完筋後就會倒退，做唔番。佢本來可以嘗試去洗手間，跟住抽過一次筋後唔肯再坐廁所。到依家都未肯坐番，講緊係四年嘅事。」

失控自殘 以頭撼牆

然而，此症暫無藥物可根治，主要靠治療和訓練改善患者的起居。除了全天候無微不至的照料，小天使的情緒亦需特別關注。「佢只有2至3歲智商，表達唔到心中所想或做唔到，就會情緒失控！」詠寧逼使父母就範的常用招數就是：先瞓地，再拍打，繼而自殘等，最後得逞。Joson指源於其痛感低，至見血、非常痛時才會停止自殘，「非常倔強，抗拒起上嚟就忘我。」

採訪期間，原本笑至「咔咔聲」的詠寧，突然扭計大哭，還隨即以頭撼牆至「嘭嘭聲」；可是，我們卻無法幫上，因為實在不知那刻她在想甚麼。

湊佢一年 老咗十年

為照顧詠寧，不但要舉家搬屋遷就，Joson更熬上多個不眠之夜，免疫系統開始出問題，多種病症湧現。他試過胃出血，嚇倒了醫生：「嘩！你點忍到咁痛？你即刻要去輸血，你貧血，即刻要入院。」Joson卻拒絕：「唔得呀，我要接囡放學，我唔可以入醫院！」最後，只好先服藥丸緩和病情。

不久，他又得了面癱、生毒瘡等。雖然他們相信中醫慢慢調理之法，但為照顧詠寧，「唔得喎！唔慢得喎！就猛食西藥。快呀！最緊要快呀醫生！」這超能爸爸不禁嘆道：「湊咗佢一年，老咗十年。」

「前世唔知做咗啲咩」

「前世唔知做咗啲咩」、「返嚟攞債」、「呃人、扮慘、攞着數」......詠寧的病固然叫爸媽費盡心神，惟旁人的不善目光、尖酸刻薄的批評，同樣是一道刺。有些病患家庭甚至會選擇躲藏，不敢伸出求助之手。

冷語冰人，但Joson和Joe繼續積極，絕不逃避，百分百接受家中這位小天使。Joson認為沒人喜歡被看扁，亦不會小覷女兒，「當你介意人哋點睇你個女，連你自己都介意嘅時候，你個女會有咩感受？」

「每個家庭都有自己嘅問題；每個小朋友都有啲叻啲，有啲唔叻。最重要係我哋一家人，無論乜嘢情況下都一齊行呢條路，冇嘢緊要得過一家人開開心心、齊齊整整！」

妹妹出現 重歸正常

詠寧還未查出病因，Joe意外懷上細女Cherry，「我一個都未必照顧到喎，點算呀？！」他們更擔心的是，怪病會否再度來襲，倆口子經多番掙扎和檢驗，終衝破心理關口，決定順天而行。幸好，妹妹的降臨為全家打了一枝強心針，帶來很多正能量。

但詠寧或多或少也影響了妹妹的成長，妹妹無意識家姐有異，更模仿她，「佢試過返一年學冇講過一句說話，因為家姐唔講嘢」。兩姊妹亦會不時上演「爭Daddy大戰」爭寵。如去旅行，妹妹會說：「你抱咗家姐4日；你抱咗我4分鐘。你記唔記得自己仲有個女㗎？」令Joson和Joe哭笑不得。

後來妹妹漸漸懂事，開始配合詠寧，亦會很保護和愛錫家姐。「同佢出街，一啲旁人嘅眼光、對家姐嘅唔友善，佢會好嬲，會好情緒化……會觸動到佢，都影響到呢個小朋友嘅心理質素。」

兩夫婦很慶幸Cherry的出現，令原本封閉於小數社區的家庭，變成走出正常社區的一家四口。而Joe的教養心態改變良多，她坦言，當初懷上詠寧，有很多期望和想像，得知有事一刻如晴天霹靂，直插谷底。Joe形容養育詠寧猶如經歷風浪，故懷第二胎的心態已轉，「唔強求、唔鋪排。原本應該緊張嘅事都好淡然，順天意行。」

別因障礙 扼殺行動

「既來之，則安之」；日子難熬，他們學會釋懷。這份淡然得來不易，最初Joe不能接受事實，「做做吓嘢都喊，連病名都從未聽過，冇藥醫，永遠都唔會好番，佢一世就咁！」面對家人，她只是輕描淡寫地解釋這沉重的事。「你會聽得出佢唔敢傷心，但你知道佢好傷心。」Joe當時萬念俱灰，自己亦很封閉，更遑論告訴別人。後來，她逐步敞開心扉，痛定思痛，透過資料搜集了解天使的習性和特質，針對詠寧的需要，為她安排一切。

 Joson覺得「照顧呢個小朋友，一定要多嘗試，唔好怕失敗，要屢敗屢戰」。面對當前困難，他們不退縮，而是硬着頭皮超越難關。「出街食嘢，逼同多人時…詠寧就會失控、掃嘢、搗亂，但唔會因為有障礙而扼殺行動！」他們改為選擇人流少的時間到餐廳，如下午茶、改早點吃晚餐等。看電影也不能如常，因害怕會騷擾別人或令天使們受驚，那便集合其他天使一起包場觀看。

尋同路人 邁向曙光

現時香港約有五十多宗天使綜合症，患者壽命與常人無異，使家長憂慮，「成日都話......遲你一日啦。」Joson和Joe成立基金會，盼尋同路人互相扶持和交流，並鼓勵病患家庭不要匿藏，因為「當你自己唔去收埋自己，好主動話俾人聽有咩需要嘅時候，人哋先可以幫到你」。

政府新一年度的財政預算中，將透過關愛基金發放的藥物資助金額增至5億元。天使綜合症雖暫未有醫治藥物，但Joe認為「對於我哋嚟講係一個曙光」，而Joson則充滿希望，「起碼政府或社會大眾開始對呢方面有所關注；隨住科技嘅進步，難保他朝有一隻藥可幫到天使綜合症嘅小朋友」。

採訪及撰文：梁劍紅、莫雅瑜

編審：梁劍紅

硬照攝影：Sea.Pho.Yea

影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Jan Ngai

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