「行唔到、睇唔清、全身痛、吞嚥困難……」
 
「可以退化到點？我係咪隨時會走？！」
 
「我究竟咩病？」
 
「邊個話到畀我知？！」
 
 
陳嘉敏 (Hester) ，近年常在醫療新聞中出現的名字，「3年前因為一個無原因嘅病，令我坐左喺輪椅上面……醫生評為罕見病。」身體機能急速退化，3年間由行動自如的活潑女生，變成了多重殘障人士，「每日起身我仲喺呢個世界，我好感恩！」

沒有最差 只有更差
 
於單親家庭中成長的嘉敏，媽媽在醫院廚房工作，弟弟智障，妹妹有特殊學習需要(SEN)，作為大家姐，她成了家中經濟支柱之一；中五畢業後她半工讀進修，一直致力服務SEN小朋友6年。
 
「有一日行樓梯突然隻腳拎唔起，慢慢兩隻腳都冇乜力，以為太攰啫，冇留意會有其他問題。」但，原來這只是開始，之後雙手也乏力，還出現吞嚥困難，漸漸眼睛也開始退化，聽力亦不斷減弱。
 
嘉敏「如數家珍」道出退化歷程：「尾龍骨位痛，影響行路，我係由用士的到四腳架、到手推輪椅到電動輪椅，四個階段……」
 
「我又入院喇」(無限loop)
 
「我又入院喇。」小編跟嘉敏之間的日常，除閒談近況及鼓勵說話，還會收到這句。這專訪還未刊印，這句又出現。「…冇晒…力…控…制…唔到…差咗好多…入院…」無法打字的嘉敏，用僅餘的力氣留言給小編。
 
這趟入院，她顯得氣若游絲，頸不能伸直、手不停震、還帶氣喘。進食時，其頭部不由自主地搖擺，小編需邊按其頭部、邊將食物攪成糊狀，以特製的湯匙才能勉強助她進食。簡單如喝水，小編也需協助加凝固劑，助其吞嚥，否則又會「落錯隔濁親」及氣喘。
 
「今次入院差得多，冇藥可以控制，只能靠做物理治療、職業治療同語言治療...」每次出院，都帶着許多疑問，因總是無法找出原因。「有時身體某地方差咗，就會牽連其他地方都差埋。今次出院痛嘅地方多咗，返學成日坐，好痛，好攞命！暫時用腰封承托住，好少少。」
 

十次拗柴嘅痛加埋
 
事隔個多月，嘉敏因腰痛不止又入院，「因為歪咗，用唔到力，如盤骨同尾龍骨對上幾節都痛，好似十次拗柴嘅痛加埋一齊，止痛藥已無用，痛到頂唔順惟有去睇急症打止痛針，再睇痛症科，但暫時都冇辦法處理到…」
 
正當小編想像着這痛楚程度時，小妮子竟記掛着安排得密麻麻的行程，要逐一聯絡取消！「上次入院一星期，本來要到上海罕有病交流活動，錯失咗都冇辦法，堂上唔到，都有好多活動要取消…」說着說着，她又禁不住笑了。嘉敏的樂天，確教旁人自愧不如。
 
醫學X File 淪為人球
 
然而，多堅強也有被磨蝕之時，「曾經半年至一年收埋自己喺屋企，覆診返嚟，唔想畀人問發生咩事呀、點解咁呀...」事實是，嘉敏也很想知「點解」。她曾向專科醫生求診做檢查，但由於病因不明，使她變成被卸責的人球，直至病情惡化始獲處理，但身體已變得更壞。醫生只能將她的病因歸類為退化疾病，而且不只一種，身體各部份都逐漸退化，醫生們都束手無策。無以名之的病症，成了醫學上的X File。
 
「點解要病人咁辛苦去搵唔同嘅信，去証明自己嘅身體出事？我再行唔到、睇唔到時，點樣去爭取？」最初求診眼科醫生，嘉敏要據理力爭才獲安排做深入測試，結果發現她雙眼正在退化，常面帶笑容的她頓時嚴肅起來：「點會由一個病人爭取檢查呢？！」
 
得不到醫生的診斷書，連治療都無從入手；向政府申請援助，因沒診斷書而不合「資格」；申請其他輔助設施亦困難重重；就算一張輪椅、一張升高降低的枱，甚至一副眼鏡，都需要「過五關斬六將」才能得到。「我真心講句，任何一架輪椅都唔係醫院批畀我！」
 
退化的是身體...及制度
 
「每一樣嘢都要我好辛苦求返嚟、每一樣嘢都要我好努力咁爭取返嚟！」這陣子，嘉敏的輪椅爆軚，她希望到醫院申請轉介信，好讓她獲「上門修補輪椅」服務，小編陪她走遍三個部門，最終換來都是一個無奈：「叫我自己去單車鋪換軚！」
 
看着嘉敏由輕鬆漸變激動、再推至絕望的起伏心情，小編在想，一個行動不便的輪椅人士，是如何能扛起那輪椅軚，跨區找單車鋪換軚呢？僵化的是制度？還是人心？
 
教她頻撲的，不僅是退化中的身體。她雙眼畏光兼夜盲症，近視和遠視的度數更不斷時深時淺，連眼科醫生也愛莫能助。但CSSA (綜合社會保障援助計劃) 每兩年只批五百元眼鏡資助費用。她曾試過由粉嶺去港島南區葛亮洪求資助，「我攞完封信佢哋就講：唔好意思，我地唔批畀你！我唔係行啊，大佬，我係碌啊！由粉嶺碌去呀！」

持杖坐輪椅 多重障礙
 
「我能夠自己幫自己做嘅，就係帶太陽眼鏡保護雙眼。我唔係要型呀！」每次跟嘉敏外出，她都帶備多副眼鏡；因應不同的光度，時而架上太陽眼鏡、時而架上其他近視或遠視眼鏡。
 
面對未知的變數，嘉敏現積極學習盲人點字、定向行走，「拎住支白手杖坐輪椅係一個挑戰，想畀大家認識到多於一種障礙。殘疾人士嘅定義冇、乜嘢叫多重障礙冇、乜嘢叫罕有病都冇...點解香港咁差？」
 
「仲喺世界  我好感恩」
 
一切看上不快，嘉敏卻轉化為「得着」，「我分享呢三年嘅經驗畀其他病人，真係幫到手，我都好開心。」她認為過去經驗就算幫不了自己，至少能夠幫到別人，就是她的最大安慰。「上天係公平嘅，攞走咗你嘅視力，或者無咗聽力，但你個心會打開，更感受到身邊嘅事物。」她珍惜現有一切，「每日起身我仲喺呢個世界，令我好感恩，我仲郁得走得嘅時候，就要好好享受。」
 
嘉敏從未放棄找出病因，也沒放棄自己的生命，每天都在挑戰自己；她還不時探訪以前服務的一班有特殊需要小朋友，也積極參與不同的慈善活動，跟罕見病病童到樂園遊玩，她深信，生命可以影響生命，只要不放棄。「所有嘢帶唔走，我能夠留嘅就係我嘅記憶，我畀大家嘅開心回憶囉。」

時間有限  活出無限
 
「唔再退化得多已經叫贏！」嘉敏無懼困難處處，仍希望在有限的時間，活出無限的人生。她拋開行動不便的桎梏，堅持達成「海陸空」的夢想，考上輪椅武術黑帶、滑翔傘、潛水，不斷勇於嘗試接受挑戰，永不言敗，藉此鼓勵其他人：「只要將模式改變，傷殘人士都能創造出一片新天地。」
 

嘉敏下一個目標就是「戴四方帽」，完成後將到以前工作的特殊學校實習，為有需要的小朋友義敎。她同時希望出一本書，以日記形式紀錄親身經歷，期望「以生命影響生命」，藉此鼓勵身邊人。
 

 
她寄語大家：別著眼於失去的，珍惜眼前所擁有！
 
如果嘉敏的堅毅和樂天能感動和啟發到你，請別再猶疑，捐款到LIFEWIRE為嘉敏打氣！

 * * * * * * * * * * * * * * * 

相關故事

怕光怕聲 怪病纏身 視障詩人求醫20年變「人球」

透視罕見病：黏多醣症(一) 長不大的小飛俠 勇抗退化惡疾

了解更多LIFEWIRE 《護．聯網》慈善眾籌平台

不明罕病 陳嘉敏  造口手術防食道退化不明罕病 陳嘉敏  造口手術防食道退化因為不明罕見病，令身體機能日漸退化的陳嘉敏，病情一直反覆無常。Lifewire 考慮嘉敏身體狀況的需要，去年為她購置了增氧機，提高體內含氧量，改善及紓緩呼吸及氣管不順的問題。

去年中嘉敏到醫院進行了造口手術，以防即使食道吞咽退化，也能為身體輸送養份。手術順利完成，稍後會再換合適的喉管。嘉敏近期多了疑似抽筋的問題，盼能找到成因及醫治方法。大家齊為嘉敏打氣！

2021年3月更新