脊髓肌肉萎縮女孩
越過生死線  盼做女作家

「我叫姚心悅，今年十三歲，我有脊髓肌肉萎縮症第一型。」「我鍾意睇書、寫小故事，希望大個可以做一個出色嘅作家；想一家人去多啲旅行……」一個一個的夢想，並未因惡疾而被磨蝕。

她的故事，始於一個陌生的罕見病。訪問，始於學校的床上、終結於家中的床上；皆因，她連坐立的能力也欠奉。十三年前迎來首位家庭成員，爸媽滿心期待，豈料同時迎來「分分鐘無命」的罕見病。

醫生評估 僅八歲命
 
  「心悅半歲到同其他BB唔一樣；其他BB識轉身，郁吓手腳，佢就完全唔識。」最終，她八、九個月大時被確診。媽媽對此毫無概念，只見女兒肥肥白白、精靈聰明，還未意識到嚴重性。後來屢次送院，小病也幾乎奪去性命，才驚覺死亡是這麼近那麼遠。 
 
 媽媽回想心悅兩歲時經常生病，「差唔多一兩個禮拜就入一次院，一入就ICU（深切治療部），醫生同我講，佢得八歲命。」她一片空白，只懂說「係咪㗎？」姚太負荷不了，選擇不作多想：「今次病好咗先算，唔好理下次喇。」 
 
 「點算呀，不停咁問點算，真係唔知點算㗎！」每次入院，心悅總得面對抽痰、呼吸困難等痛楚，看着一瓶瓶只見鮮血的痰樽，媽媽除了陪伴，就是心痛。

「有一絲希望都同我救！」
 
 十多年來，一直深印於媽媽腦海的，是不下一次醫生抓住她雙手：「今晚有咩事救唔救？」爸媽哪有猶豫空間：「救！有一絲希望都同我救！」周而復始，輾轉反側「今晚唔會啩？」的煎熬模式，難以止息。而媽媽的「24小時戒備」模式，亦無間斷啟動中。

 
非常緊張的媽媽，不諱言近兩三年才正式接受，懂得放鬆一點，「以前成日喊；你哋傷風感冒，千祈咪嚟我屋企，我同你反面㗎！佢一有傷風感冒細菌就病，肺炎就唞唔到氣，一病就冇咗條命！死路一條！以前日日擔心身體，今日吹乜嘢風我都會睇定。帶佢出街情願孭多啲嘢…」

淺眠多年 做狗都開心
 
「我對自己嘅要求真係一百分！我真係唔俾自己出少少差錯，冇咗個女嗰條命會好後悔！」如廁、造口餵食、洗澡更衣、服藥抽痰、戴呼吸機…等，絕不假手於人。每晚睡在廳中女兒旁的地板上，只為女兒轉身七、八次，免她半身麻痺或腰痛，多年處於淺眠狀態。若沒媽媽在旁，心悅不諱言：「唔知點算。」　　
 
 心悅入院時曾笑說：「阿媽你今晚可以瞓得好舒服！」媽媽指着她倆的共同空間自嘲「辛苦命」：「我反而唔舒服！我女瞓呢度，我瞓呢度，係最安心、最舒服嘅。」爸爸看在眼裏也笑言：「見你做到成隻狗咁都開心。」
 
 眼前這位忙個不停的媽媽，身形瘦小，卻強大如樹蔭，為女兒遮風擋雨，陪着女兒咬緊牙關，勇敢地跨過一個又一個難關。好不容易，一起等到這無藥可治的罕見病終現曙光。

「兩母女生死一齊，幾幸福呀」 

生活不容易，但一句『真係多謝你做我阿媽』，一切都是值得。笑至瞇眼的媽媽即回一句：『真係好多謝你做我個女』，照顧佢幾辛苦我都開心」。媽媽直言，「日日都好開心！佢講好多好叻嘅說話氹你，好識講笑，我又會講笑，我哋兩個好開心嘅。」媽媽還「大爆」二人的共同興趣——「煲韓劇」，「喊到唏哩嘩啦越鍾意…」她倆不禁相視而笑。

自言「大把青春、死亡係好遙遠」的心悅；畢竟死亡曾擦身而過，她坦言：「有啲驚嘅」。她忽發奇想：「我如果有四十歲，媽咪應該七十歲到啦，咁大家一齊死就啱啱好」；媽媽聽到「一齊死」竟道：「都好呀，兩母女生生死死一齊，幾幸福呀。」
 
 內斂的心悅，很多事情不願說出口，彆扭一番始開口「錫媽咪」：「多謝你照顧咗我咁多年，辛苦晒。」媽媽秒回：「有排啦，十幾年算得係咩呀，嚟緊仲有三十年照顧呀。」說罷，母女再互相依偎。

不一樣的校園生活
 
 
跟一般少女無異，心悅閒時愛跟同學聊個不亦樂乎；唯獨午飯時無法跟他人進食，因她需要到護理間由腹部造口「吊奶」（點滴注入營養奶），需時約四十五分鐘。基本課堂外，心悅還需進行職業治療及物理治療等項目，縱使練至滿頭大汗，她仍盡最大努力，老師們均大讚「好乖、好合作」。

「有時都好想食薯片紫菜，但驚落錯格，隨時肺炎好危險；只可間中試少少…乜都玩唔到，例如刺激嘅機動遊戲，好想玩但玩唔到。」更甚是，「成日郁唔到，如果腰痛自己郁唔到一定要人幫，好似好麻煩人咁。」旁人眼光亦難以承受：「成日望住我，唔知點解要望住我。」經媽媽開導後，心悅已學懂被注視時，與對方微笑打招呼，化解尷尬。
 
　　
媽媽慶幸心悅療程後抵抗力提升，如今媽媽盼她勤力讀書，找到人生目標，「將來做到自己想做嘅嘢」。心悅夢想成為「最出色嘅作家」，最愛寫作及閱讀，藉着寫故事實現不可能的事。「有陣時諗嘅嘢自己又做唔到，咪寫喺入面囉。」媽媽「爆料」：「因為心悅打機好勁，細佬一輸咗就喊…」她就將弟弟的有趣軼事代入故事當中。
 
 
媽媽鼓勵她朝着目標進發，「達唔達到都唔緊要，不過要盡最大嘅努力去完成。」此刻，心悅還想做的，就是「一家人去多啲旅行囉。」媽媽知道女兒喜歡出外走走看看，縱使照顧起來感吃力，但還是扭盡六壬；奈何，沒有合適的輪椅，只可待在家中；「而家一到假期，真係無地方可去。」

採訪及撰文：黃安廸、梁劍紅
 
編審：梁劍紅、Avy Ip
 
攝影：Sea.Pho.Yea
 
影片製作：Lifewire、Sea.Pho.Yea、Ken Mok、Ava Chan

(部份照片由受訪者提供)